發(fā)表評論 (聲明：刊用《中國新聞周刊》稿件務經(jīng)書面授權(quán))
這些血友病患者，從最初的孤獨求生走到一起，自食其力的可能給他們帶來了新的希望
★ 本刊記者/楊時(文) 甄宏戈(攝影)(發(fā)自重慶)
海鵬的媽媽站在他的右后方，小心地攙扶著他的右臂，他把左腿抬上一級樓梯再慢慢的把右腿放到同一級臺階上，嘴里念叨著“我不怕上樓，主要是害怕下樓”。10多分鐘后，他終于爬上了三層逼仄的樓梯，坐在客廳的沙發(fā)上。
這是他朋友潘軍的家。這個兩室一廳的普通住宅，所在的小區(qū)都是五六層高的舊樓，外墻斑駁，與重慶市區(qū)密密麻麻的高層住宅相比，顯得有些破舊�？蛷d里擺設簡單，一個舊雙人沙發(fā)倚墻而放，前面有一個茶幾，旁邊的一臺電視中播放著地方臺的電視劇，墻壁因為老舊顯得有些發(fā)黃。重慶的夏天，這個屋子顯得悶熱異常。
海鵬決定先給自己打一針�！拔矣悬c不舒服�！焙ｙi對媽媽彭茂琳說。彭茂琳沒說話，轉(zhuǎn)身打開冰包，拿出一小瓶粉末，包裝上印刷著“凝血因子”的字樣。她扭頭問潘軍的母親，“注射器呢？”潘軍的母親推開旁邊的房門，順手拿過兩支注射器和兩個棉簽。彭茂琳熟練地拆開包裝，稀釋藥品。海鵬緊盯著注射器，不斷提醒“把空氣推出來啊”。
彭茂琳一邊推著注射器里的空氣，一邊說，“要是剩下一點藥，我都恨不得再用水涮涮再接著注射進去，要不浪費啊，自己注射又能省三十多塊錢。”她把注射器交給兒子�！艾F(xiàn)在膝關節(jié)都已經(jīng)變形了。”彭茂琳看著兒子說。海鵬的兩個膝蓋腫大，腿卻很細，看起來有明顯的變形。21歲的小伙子體重剛剛40多公斤。
海鵬拍拍左手手背，把針頭插進血管，5分鐘后，他自己拔下針頭，血珠就涌出來，他把兩支棉簽壓在針眼上，10分鐘后血漸漸止住。所有人的臉上有了放松的表情。
屋子里的7個人坐在客廳四周，沒人說話。這7個人分為兩種，血友病患者和他們的家屬。
“我根本走不到教室后邊�！�
彭茂琳今年44歲，個子不高，瘦，因為外傷，腿腳有些不方便，與21歲的兒子海鵬相依為命。20年前，海鵬查出有血友病，從那開始，這種古怪的疾病徹底入侵她的生活。之前，彭茂琳一家的生活在當?shù)亓钊肆w慕。她的丈夫是個工人，她自己所在的單位屬于核工業(yè)部的下屬企業(yè)，效益一直很好。彭茂琳的父母都是大學老師，從小她興趣廣泛，“喜歡寫寫畫畫”。
彭茂琳有一本相冊，第二頁的幾張照片上，一個男人抱著一個可愛的小男孩�！斑@是他父親。”彭茂琳笑著說。拍這張照片時，海鵬1歲多，顯得白白胖胖，坐在父親懷里，微笑而不解地盯著鏡頭。就在那時海鵬被查出血友病。他的父親在經(jīng)受多年的壓力之后，終于在兒子14歲那年與這個家庭分道揚鑣。
海鵬從1歲多開始，身上會莫名其妙地出現(xiàn)很多青包，里邊還有硬塊。父母帶他去檢查，從血小板到維生素缺乏全部懷疑了一遍，最終確診為血友病。確診的那一次，海鵬腹腔出血，無法止住，醫(yī)生對彭茂琳說，“這孩子還有三個月的時間�！�
彭茂琳不認命，帶著孩子去成都，終于在血液研究所買到一種叫做凝血因子的藥，每瓶150元，是她當時月工資的四分之三。從那之后，她知道，這種病是由于基因缺陷造成，患者缺少凝血功能，發(fā)病時會自發(fā)出血，巨痛，有生命危險，凝血因子只能靠注射補充，終身無法治愈。
一年多的時間里，彭茂琳帶著孩子奔波于成都、武漢和北京。丈夫家里知道后勸夫妻離婚，原因是“家里要有后人”。彭茂琳的父母也在言辭中表露，“這個孩子由他去吧”。夫妻倆并沒有放棄。
為了給兒子治病，彭茂琳每天早上6點多到菜市場進蔬菜，晚上再由丈夫運到山上。重慶屬于山地，山下山上因為運輸成本不同，菜價會有差異，夫妻倆靠這種方式每斤蔬菜賺到兩角錢。休息日，丈夫就到山里去打野味，彭茂琳在家中制作好，拿到自己的單位賣給同事，有時夫妻倆還到嘉陵江打蝦，一個晚上只能打到一斤，按照13元每斤的價格賣給飯館老板。這些收入加上夫妻兩人五百多元的工資，維持著三口人的生活和海鵬的治療費。
海鵬上學了。從幼兒園開始，彭茂琳就要給學校寫保證書，“出現(xiàn)任何意外，學校概不負責。”小學時，因為對于這種疾病的無知和孩子的逆反心理，海鵬經(jīng)常受到傷害。起立時，椅子被同學偷偷拉開，同學哄堂大笑的代價是海鵬兩個月無法起床。
三年級時，彭茂琳一次去接孩子，看到黑板上寫著一行字，“海鵬，你是狗嗎？隨地大小便�！迸砻杖フ野嘀魅�，班主任閉著眼睛說，“有人在教室后面拉屎，只有你的孩子沒法上廁所�！毖巡』颊哧P節(jié)經(jīng)常出血導致變形，海鵬上學期間，都由父親背著送去，并帶著塑料帶解決小便。彭茂琳詢問孩子，海鵬很委屈，“我根本走不到教室后邊�！�
初中一年級，再也無法忍受歧視的海鵬，輟學回家。這樣的情形并不孤立，他的一個病友，上到五年級已經(jīng)十次轉(zhuǎn)學。
海鵬退學這一年，彭茂琳為他買了一臺電腦，從那開始他有了一個新的窗口，整日與游戲為伴。也是通過這臺電腦，彭茂琳在網(wǎng)絡上認識了其他病友，讓她產(chǎn)生了把血友病患者聚集起來的念頭。
“血友病患者的家庭都很孤立”
“跟我耍得好的同學都沒出來，我就在家玩魔獸(一種網(wǎng)絡游戲)�！迸塑娮谧约杭业纳嘲l(fā)上說�！拔业碾娔X玩不了魔獸，帶不起來�！焙ｙi在一旁說。旁邊一位患者的母親答腔，“我兒子也天天在家玩游戲，什么都不干，他高興就讓他玩吧�！�
幾個患病的孩子和家長坐在潘軍的家里，母親們互相說著孩子最近的發(fā)病情況，說話間夾雜著嘆氣。一說到病情和醫(yī)療費用，孩子們就低頭不語�！拔衣犨@些都麻木了。”三個孩子中海鵬年紀最大，顯得很豁達。另外兩個孩子坐在沙發(fā)和凳子上，或者摩挲著桌子上的東西或者盯著電視，沉默不語。
這樣的病友見面是從三年前開始的。
2005年，彭茂琳在“中國血友之家”網(wǎng)站上認識了一位廣州的病友。這個網(wǎng)站是幾個病友自發(fā)建立的交流平臺。血友病發(fā)病率為每10萬男性有5人為病人。中國約有6.5萬血友病人。根據(jù)1999年中國醫(yī)學科學院血液研究所對國內(nèi)24個省市37個地區(qū)的調(diào)查，僅有5000病人登記在冊。
那個廣州病友告訴彭茂琳他認識一位重慶的病友。彭茂琳與此人同住重慶涪陵區(qū)，很快就結(jié)識�！拔覀兞奶�，我就感覺很解脫，最起碼我能大膽地告訴人家我兒子的病和我的想法�！迸砻照f。
他們經(jīng)常在一起聊天，互相了解一些止血的土方法。逐漸，彭茂琳想，“血友病患者的家庭都很孤立，如果大家能都聚在一起，哪怕只聊聊天也是好的�！边@個想法得到那位病友的贊同。對方居住偏僻，召集病友的事情大部分由彭茂琳負責。
從2005年8月份開始，彭茂琳就按照自己的想法開始實施計劃。她通過朋友關系，花了一點錢印刷了三千份傳單，發(fā)到醫(yī)院和居委會�！熬游瘯吹轿襾韱栠@些都覺得很奇怪，有的醫(yī)院也不透露信息。有的醫(yī)生知道我的來意，愿意幫助我，就給我?guī)讉�病友的聯(lián)系方式�！迸砻照f。
那一時期里，下班后所有的時間，彭茂琳都用在打電話上。很多病人居住在山區(qū)，缺乏相關知識，只知道自己得了一種很奇怪的病，甚至連血友病的名字都沒有聽說過。“我給別人打電話，別人就有很多疑問�！迸砻照f。因為長期的孤獨和外界對于這些病人的歧視，很多血友病患者戒心很重，他們對于彭茂琳頗為懷疑。
彭茂琳總是在電話里先描述自己孩子的病情，打消對方的戒心，再說明來意�！拔腋嬖V他們，大家應該在一起，可以互相傾訴交流一下�！迸砻者�告訴對方一些經(jīng)過自己驗證的止血土辦法，漸漸贏得病友的信任。三個月后，已經(jīng)與80位重慶病友建立聯(lián)系。
“開始的時候，大家就是聊天，說說病情，沒想到建立個組織，也沒起名字。”彭茂琳說。直到2005年12月的一次小型聚會上，彭茂琳建議，“我們起個名字叫重慶血友之家吧�！辈∮鸭覍僖恢峦�，這個針對重慶血友病患者的自助群體開始有了雛形。
“你們是不是賣血的��？”
經(jīng)過一段時間的準備，彭茂琳決定召集自己認識的這些病友進行一次大型聚會。
因為長期以來與重慶醫(yī)科大學第二附屬醫(yī)院的交往，院方特意把自己的禮堂提供作為活動場所，并騰出七八張病床以備不時之需。聚會選在2006年1月1日，醫(yī)院特意設宴為到會病友慶祝新年。
這次會議并沒有想象中的順利。會議前的一個插曲還使得這個病友組織更改了名稱。病友來自重慶各區(qū)，很多人互不認識。有病友家屬到車站幫忙接人，用紅筆在掛歷紙上寫上“血友”二字，引來無數(shù)人圍觀，甚至招來保安。人們紛紛詢問，“你們是不是賣血的啊？”事發(fā)之后，彭茂琳就把之前的名稱改為“重慶血友病關愛之家”。
那一次活動一共有80位病友參加，每位病人有一位家屬陪伴。會期三天，醫(yī)生們?yōu)榇蠹抑v解血友病知識，并進行凝血因子的自我注射培訓。
“我現(xiàn)在想起來才知道當時自己膽子有多大�！迸砻栈貞浾f。會議準備期間，彭茂琳籌集了30多瓶凝血因子藥品。這種藥品需要按照病人體重進行注射，每公斤需要10個國際單位，如果病人發(fā)病，足量注射，一個人平均需要10瓶。在會議進行的三天期間，不斷有病人家屬報告自己的親人發(fā)生出血�！翱粗窍リP節(jié)越腫越大，直接就送到病房去了�！迸砻照f，“后來我就和護士長說，這樣不行，用藥得控制，要不然這些藥品根本不夠�！�
三天會議結(jié)束，所有病人安全回家，彭茂琳才松了一口氣。也是這次還算成功的聚會讓彭茂琳覺得應該成立一個民間組織，這樣就可以自己募集資金開展自救。
但是國內(nèi)對民間組織的注冊管理非常嚴格，彭茂琳找到各個相關部門所得到的回答全部是，“需要一個上級主管部門才可以注冊。”彭茂琳所找到的民政以及衛(wèi)生系統(tǒng)，以各種原因拒絕作為主管單位，一時間陷入被動。
轉(zhuǎn)機出現(xiàn)在2006年底。彭茂琳得知時任重慶市委書記的汪洋要途經(jīng)自己廠區(qū)參加會議，于是寫了封信，說明重慶血友病群體狀況并表明需要注冊的迫切，通過結(jié)識的一位政協(xié)委員轉(zhuǎn)交汪洋。見信后，汪洋親批給兩位副市長，并責成相關部門辦理。2006年12月，彭茂琳拿到注冊正式批文，更名為“重慶血友病康復協(xié)會”，衛(wèi)生局被指定為上級主管部門。從開始向各部門申請到最終由省委書記出面才注冊成功歷時半年。
在2007年4月份的成立大會上，他們得到包括彭茂琳本人所在單位捐款在內(nèi)的三萬多元救助。和其他民間組織的接觸，彭茂琳覺得不能只把希望寄托在募集資金和接受善款上，“那樣救急不救窮”。她決定開展“生產(chǎn)自救”。
“特殊的有用人”
在潘軍家的桌子上，堆放著很多完成的剪紙作品和圖樣。“挺有天賦的，兩天就學成這樣�！迸砻漳弥环髌房戳丝�，又扭過頭對一個孩子說，“你這刀法還得練習�！蹦莻�孩子不敢看彭茂琳，低頭看桌子上的剪紙。孩子的父親站在旁邊捅了捅孩子的胳膊，“說話噻。”然后自己笑笑，“他得上學沒時間去培訓班，我自己學了兩個月，然后回家又教孩子的�！边@位父親是山里的一位農(nóng)民，左手缺少兩個手指。
潘軍家桌子上的剪紙作品，全部是血友病患者親手制作的。
彭茂琳一直喜愛剪紙藝術，自己曾經(jīng)學習過裝裱，她決定把這個一技之長變成一個項目�！把巡』颊�，體力勞動肯定不行；一般都沒上過什么學，腦力勞動也不行，只能靠一雙手，剪紙很合適�！迸砻照f。
對于血友病患者來說，最致命的出血來源于關節(jié)內(nèi)和內(nèi)臟出血，而剪紙可能造成的外傷，只要能及時壓迫止血，并不會出現(xiàn)太大危險。彭茂琳決定嘗試。
去年8月，由重慶市殘聯(lián)提供培訓場所和食宿，彭茂琳召集20個血友病患者和家屬進行一次長達25天的剪紙培訓�；颊呓�(jīng)濟條件都比較拮據(jù)，無論患者本人還是家屬最急切的是盡一切努力賺錢，他們對剪紙自救的方式頗為懷疑。
這樣的懷疑并沒有妨礙這20位病友的熱情�！八麄兲貏e刻苦，早晨四五點就拄著拐杖下樓到教室，晚上12點還在練習�！迸砻照f。這些人中還有一些患者的家長，他們因為孩子病重無法親自學習，就自己來學習，然后回家親手教給孩子。
所有人都十分謹慎，25天的培訓中無一人受傷。培訓結(jié)束，有的病友已經(jīng)可以剪出頗為精美的圖案。彭茂琳把一些作品裝裱起來，找到各種機會售賣，從當?shù)氐钠髽I(yè)家年會到創(chuàng)意市集，彭茂琳都不放過。按照圖案的復雜程度和大小，每幅剪紙作品一般標價200到300元。最高的一幅賣出800元�！暗际桥笥言谫I�！迸砻照f，目前他們出售的作品基本局限于義賣，有些商人提出為他們做代理，彭茂琳沒敢答應�！把巡』颊甙l(fā)病不規(guī)律，如果答應了，不知道是不是能完成合同。”彭茂琳說。
彭茂琳所教授的剪紙已經(jīng)經(jīng)過改良，從顏色到形式都很有藝術感。在多數(shù)人心中，剪紙只是逢年過節(jié)時家中張貼的窗花，市場并不好。也因為這些血友病患者的努力沒能在短時間內(nèi)轉(zhuǎn)變?yōu)榻?jīng)濟利益，當初很多熱切的病友已經(jīng)放棄剪紙�！暗浆F(xiàn)在還堅持的只有兩個人�！迸砻沼行o奈，“這些病人本來就覺得自己是沒用的人，如果他們能靠剪紙獲得收入就會有成就感。如果能靠這個生活，他們就會覺得自己是特殊的有用人�！�
按照彭茂琳的估算，如果剪紙項目成功，每個病人每天可以有50到80元的收入。這對于無法參加正常工作的血友病患者來說是一筆不小的數(shù)字。去年，在彭茂琳等人的努力下，重慶市已經(jīng)將血友病納入當?shù)蒯t(yī)保，每年只要交1400到1600元就可以報銷80%的醫(yī)藥費。即使這樣，很多血友病患者仍無法承擔一千多元的醫(yī)保費用。負擔不起凝血因子費用的病人，只能用輸血甚至簡單使用消炎藥的方式進行維持。有的病人因為長期服用止痛藥物已經(jīng)嚴重成癮。
在英國等經(jīng)濟發(fā)達國家，血友病患者可以得到免費凝血因子的治療。“世界血友聯(lián)盟”也在2003年啟動GAP(全球團結(jié)進步計劃)，旨在多國建立血友病治療中心。埃及在兩年內(nèi)建立起治療中心，泰國在2005年建起全國血友病登記系統(tǒng)，2006年建立全國血友病關懷計劃，俄羅斯血友病協(xié)會通過對政府和議會的游說，促使政府對血友病患者提供免費凝血因子治療，2006年俄羅斯政府就購買了一億單位的凝血因子供患者使用。
血友病產(chǎn)生的原因，一是由于母系遺傳，二是基因突變，只有男性發(fā)病；由基因缺損造成，目前無法痊愈�！爸貞c大概有一千名血友病患者，但是山區(qū)死亡率比較高，我估計大約有500人�！迸砻照f，這些病人中有130人在彭茂琳的協(xié)會登記在冊。
這些血友病患者從最初的孤獨求生走到一起，也是因為看到自食其力的可能而產(chǎn)生的希望，但如今剪紙項目沒能取得經(jīng)濟收益，一些人又一次陷入失望。
“我現(xiàn)在就是缺錢缺人手，有了資金就可以把工作室做起來，培養(yǎng)更多的病人加入，進入批量生產(chǎn)，就能推向市場�！迸砻照f�，F(xiàn)在，重慶血友病康復協(xié)會除了彭茂琳作為會長外，還有一個辦公室主任和兩個會計。這些人中有病人家屬，也有志愿者，所有人都不從協(xié)會領取工資。
為了能夠盡快完成夙愿，彭茂琳在去年12月30日上滿了自己的第27年的工齡，提前內(nèi)退，現(xiàn)在每月只有一千元工資。兒子的醫(yī)藥費很大一部分靠她的父母和妹妹幫助。即使如此，在血友病家庭中，彭茂琳的收入也并不算低。由于用藥缺乏，國內(nèi)血友病患者有98%的致殘率，生活無法自理也使得家屬無法工作。每月數(shù)千元的藥費，使得絕大多數(shù)家庭都背負著沉重的外債。
彭茂琳說，她現(xiàn)在只有兩個想法，一是盡快找到資金讓剪紙項目順利啟動；二是，經(jīng)過自己協(xié)會的努力能讓國內(nèi)的血友病患者免費使用上凝血因子。★(文中患者姓名均為化名）
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