據(jù)衛(wèi)生部公布的數(shù)據(jù),截至9月30日,我國累計(jì)報(bào)告艾滋病病例264302例,而據(jù)衛(wèi)生部等單位對中國艾滋病疫情的估計(jì),中國現(xiàn)存艾滋病病毒感染者和病人約70萬,這其中可能有44萬人不知自己已經(jīng)被感染。最新的調(diào)查數(shù)據(jù)顯示,我國部分公眾依然歧視艾滋病病人。30%的受訪者認(rèn)為感染了艾滋病的兒童不應(yīng)該與其他孩子在同所學(xué)校學(xué)習(xí);接近65%的受訪者不愿意與艾滋病感染者同室生活。這一連串的數(shù)據(jù)背后,是艾滋病病毒感染者艱難的生活現(xiàn)狀。被孤立于人群之外的他們,是否會在內(nèi)心深處萌發(fā)出怨恨的種子,成為和諧社會的隱患?
采訪:朱砂
專家支持:上海精神衛(wèi)生中心 精神科醫(yī)生、心理治療師督導(dǎo) 徐勇
病恥感讓艾滋病人邊緣化
一個(gè)感染了艾滋病的人,不可能像一個(gè)得了胃病或者心臟病的人那樣,正大光明地告訴別人,我身體不好,得了XX病。徐勇說,會造成這些差異的正是“病恥感”——艾滋病讓患者內(nèi)心有羞恥感。目前,艾滋病的主要傳播途徑有血液傳播、母嬰傳染、性接觸、吸毒等。一個(gè)人一旦被人知道感染了艾滋病,立刻會被架上道德審判臺,遭遇到行為不檢點(diǎn)的質(zhì)疑。
病恥感成為艾滋病人與社會大眾之間的一道鴻溝——對于目前的醫(yī)學(xué)水平,艾滋病還是不治之癥,出于對病毒的恐懼,人們排斥艾滋病患者、病毒攜帶者。而艾滋病患者也能感受到這種拒絕。出于對別人知道了自己的情況后會如何看待自己的擔(dān)心,艾滋病患者往往選擇不求助、不告訴別人自己的病情。“內(nèi)因和外因兩方面的作用,使得艾滋病患者被孤立在人群之外。這種隔離和羞恥感,會使某些病人感到憤怒、不公平。也正因此,有人會故意去報(bào)復(fù)別人,想把病傳染給其他人。”徐勇分析說。
徐勇還指出,在我國,不只是艾滋病患者會有病恥感。麻風(fēng)病、精神病、乙肝等疾病的患者都會有病恥感,并且在社會生活中遭遇一定程度的歧視。精神病人可能自己感覺不到,但他們的家屬會有恥辱感,有很大的心理壓力。
艾滋孤兒內(nèi)心創(chuàng)傷深重
在我國艾滋病高發(fā)區(qū)域,艾滋孤兒的生存狀況,牽動著許多人的心。雖然有政府和相關(guān)的民間機(jī)構(gòu)給予經(jīng)濟(jì)方面的援助,但這些孩子的心理狀態(tài)依然令人擔(dān)心。長期致力于艾滋孤兒救助的智行基金會曾在艾滋病高發(fā)村的3所學(xué)校和一所孤兒院隨機(jī)選取了25個(gè)艾滋孤兒進(jìn)行深入心理訪談,結(jié)果大多數(shù)孩子回答“最近沒有開心的事”,“沒人愿意和我玩”,“當(dāng)別人喊爸爸媽媽時(shí),我很難受”。有煩惱時(shí),許多孩子選擇“不告訴任何人,沒有什么事能讓我感覺好些”,“我覺得沒有人能幫我”。這些孩子中,有些雖然自己沒有染病,但是家人死于艾滋病,有的自己也已身感艾滋病。他們內(nèi)心的創(chuàng)傷深重而又隱秘。徐勇說:“從這些孩子的回答中,我們可以看出他們內(nèi)心的無助、無望。有些人在經(jīng)歷過無助、無望的內(nèi)心過程后,也許會走向犯罪——他們不再珍視自己了!
徐勇指出:“艾滋孤兒中一些人得到了慈善機(jī)構(gòu)的幫助,但被別人照顧著長大和在自己父母身邊長大是不一樣的。孩子是非常敏感的,他們能感受到兩者之間的差異。要知道,父母對待自己的孩子是不會有憐憫、同情這樣的態(tài)度的。”事實(shí)上,能夠在生活上得到幫助和照顧的孩子只是眾多艾滋孤兒中的一部分。還有部分孩子的生活狀態(tài)并不好。“那些孩子的成長過程中,也許會遭遇到粗暴的對待或者因?yàn)榘滩《黄缫。這樣的狀況如果持續(xù)很久,可能會對孩子的人格成長造成負(fù)面影響。讓他們認(rèn)同別人對自己的粗暴方式,認(rèn)同了自己是不被人愛的。并且在之后的歲月里,以同樣的方式去對待其他人!
消除歧視需要全社會努力
“精神病院、麻風(fēng)病院、艾滋村的存在,某種程度上就已經(jīng)將這些病人與其他人隔離開來,形成了歧視!毙煊抡f,艾滋病、麻風(fēng)病、精神病等患者有病恥感,主要就是因?yàn)樗麄兊纳鐣䥇⑴c度不高。由于疾病,他們被排除在了主流社會之外,成為邊緣人。在一些發(fā)達(dá)的西方國家,艾滋病患者的生活品質(zhì)要高于我國!耙?yàn)樗麄兊纳鐣䥇⑴c度高。政府、民間機(jī)構(gòu)、公眾人物都在做相關(guān)的宣傳工作。讓大家了解艾滋病是怎么回事,消除人們的恐懼心理,使得艾滋病人能夠得到更大的生活空間!盢BA球星約翰遜就是一名艾滋病毒攜帶者。他公開了自己的情況,并以自己的努力做表率。1991年約翰遜成立了以他名字命名的基金會,并一直為此努力至今。
徐勇認(rèn)為,消除病恥感,需要全社會的努力!坝行┢缫暿窍嚓P(guān)的政策造成的。令人欣慰的是這些年來已經(jīng)有了許多改善!
事件回放
【事件回放一】
“我是艾滋病病毒攜帶者,能給我一個(gè)溫暖的擁抱嗎?”世界艾滋病日當(dāng)天,某大學(xué)的大學(xué)生志愿者們戴著口罩走上街頭,扮艾滋病病毒攜帶者請求市民擁抱,但七成市民拒絕了這一請求。
【事件回放二】
2008年11月29日下午6時(shí),安徽省阜陽市阜南縣王化鎮(zhèn)蔡寺村防疫站門口,從北京專程趕來的溫家寶總理和十個(gè)艾滋孤兒一一握手。蔡寺村,與河南交界,艾滋病魔自上世紀(jì)90年代借中原賣血風(fēng)潮蔓延至此。這是阜陽市艾滋病疫情最高發(fā)的村莊,艾滋孤兒也最集中。已經(jīng)連續(xù)十年致力于艾滋孤兒救助的香港智行基金會在蔡寺村資助上學(xué)的孩子總計(jì)257人。如今9人已經(jīng)成為大學(xué)生,24人就讀于高中或技校,即將步入社會。
和溫總理握手的陳建飛(化名)如今在讀高二,立志考大學(xué)。兩年前,15歲的他已受到智行基金會的資助上學(xué),按照資助規(guī)則,先行繳納學(xué)費(fèi)再事后報(bào)銷。但先期周轉(zhuǎn)的1000元學(xué)費(fèi)難倒了他,已成家的姐姐打電話來要斷絕關(guān)系,奶奶不僅要將智行資助的部分學(xué)費(fèi)占為己用,還跟他算賬要求歸還以前的開支。窘困的家境使得親情出奇淡漠,一度逼迫小建飛動了放棄學(xué)業(yè)的念頭。后來智行基金會為他改了規(guī)矩直接給錢,窘境才緩解。
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