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四歲男童患罕見(jiàn)地中海貧血癥 不愛(ài)吃飯愛(ài)吃石灰
2007年03月28日 10:38 來(lái)源:上海青年報(bào)

  4歲的男孩邱建文竟然從小就不愛(ài)吃飯,愛(ài)站在墻邊吃石灰。昨天,兒童醫(yī)學(xué)中心透露,建文奇怪的嗜好是由于罕見(jiàn)的地中海貧血癥在作怪,如不治療他很可能活不到十多歲。記者了解到,今天晚上,來(lái)自臺(tái)灣的骨髓就將來(lái)到上海,建文就將在兒童醫(yī)學(xué)中心接受骨髓移植手術(shù),有望告別嗜好吃石灰的怪病。

  孩子一歲起愛(ài)上吃石灰

  “如今想要建文好好吃頓飯,是件相當(dāng)困難的事情!闭f(shuō)起自己的兒子,建文的媽媽很是無(wú)奈,建文家是一座老式建筑,墻壁上刷的都是石灰,他從一歲多開(kāi)始試探著吃,到現(xiàn)在已是一發(fā)不可收拾。

  建文爸爸邱云君回憶:“有一天晚上,我看到我兒子神情有點(diǎn)不對(duì),他跟我說(shuō)手里有血,他就站在那個(gè)墻角下,我看到他滿嘴都是泥,后來(lái)他說(shuō),爸爸,我吃泥了,我的手都已經(jīng)摳出血了。”據(jù)了解,建文家中,一個(gè)個(gè)摳出來(lái)的小洞隨處可見(jiàn),不僅如此,建文還把陣地從家里轉(zhuǎn)移到外面,走廊的墻壁上,也能隨處看到大小不一的洞,鄰居們圍著看他吃石灰時(shí),他也不以為然,仿佛在吃可口的零食。

  不根治預(yù)計(jì)只能活到12歲

  除了吃灰,建文的身體也和別人不一樣了,異常纖瘦,肚子脹得像鼓一樣大。經(jīng)檢查發(fā)現(xiàn)小建文脾臟大,基本上占滿了整個(gè)腹部,血色素只有4克多。醫(yī)生說(shuō),建文得的是嚴(yán)重的“地中海貧血”,愛(ài)吃灰也可能是由于因患“地中海貧血”,身體里缺少某種元素,一定要靠吃石灰來(lái)補(bǔ)充。

  建文的主治醫(yī)師、上海兒童醫(yī)學(xué)中心血液腫瘤科陳靜醫(yī)師介紹,地中海貧血是因?yàn)榭刂浦圃煅t素的基因有缺陷所致,嚴(yán)重的患者無(wú)法制造正常的血紅素,從而引起嚴(yán)重的貧血,最終導(dǎo)致病人臟器功能減退,心功能衰竭、肝脾腫大等,對(duì)于小建文來(lái)說(shuō),如果不接受適當(dāng)?shù)闹委,可能活不?歲,即使進(jìn)行了治療,如果不根治,預(yù)計(jì)也只能活到12歲左右。

  骨髓移植成功率六七成

  據(jù)了解,要根治這種怪病,只有接受骨髓移植手術(shù)。兒中心血液科陳靜醫(yī)生表示,考慮到建文的特殊情況,醫(yī)院也為建文設(shè)想很多,反復(fù)討論治療方案。一邊積極為小建文尋找骨髓配型,一邊采用最實(shí)惠、最有效的方式幫助建文和家人共度難關(guān)。在醫(yī)院的各方努力下,建文已經(jīng)找到了適合移植的骨髓。

  最新的消息是,今天晚上十點(diǎn),來(lái)自臺(tái)灣的骨髓就將來(lái)到上海,海峽兩岸將進(jìn)行愛(ài)心接力,給建文以生的希望。預(yù)計(jì)晚上十點(diǎn)半將進(jìn)行骨髓移植,移植是否成功將在一個(gè)月以后見(jiàn)分曉!耙浦渤晒Φ母怕视60%-70%!标愳o透露,“孩子有可能出現(xiàn)兩種情況,一種是沒(méi)有新的造血干細(xì)胞生長(zhǎng)出來(lái),孩子會(huì)成為一個(gè)骨髓衰竭的病人,孩子就會(huì)面臨死亡!(張彩平)


 
編輯:王賽特】
 


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