這些孩子有著漂亮的容貌、清澈的眼睛,但卻不會與人交流,完全生活在自己的世界里,父母必須付出常人難以想像的努力,才能讓孩子說出一個再簡單不過的字……這就是患孤獨癥的孩子。今年4月2日,是聯(lián)合國大會確定的首個“世界孤獨癥兒童關(guān)愛日”。
日前,南京腦科醫(yī)院兒童心理衛(wèi)生研究中心的專家提醒家長們:南京孤獨癥兒童發(fā)病率20年內(nèi)升高了10倍,孩子3歲以內(nèi)得不到治療可能延續(xù)終身!
孤獨癥女孩成了社區(qū)圖書管理員
一歲半癡迷看天氣預(yù)報,并能認(rèn)識所有城市的名字;兩歲多能熟練地讀報紙;只要大人報出一個日期,她肯定能準(zhǔn)確答復(fù)是星期幾……這就是張戈,父母曾以為她是神童、天才。但當(dāng)她3歲多上幼兒園后,老師發(fā)現(xiàn)張戈不同于一般的小朋友,她的眼里根本沒有別人,上了一個多月幼兒園還“我行我素”。聽了老師的提醒,張戈父母覺得,孩子大不了也就是性格內(nèi)向點吧,在他們看來,張戈自小就太優(yōu)秀了,而且會說話、會走路,肯定不會有智力方面的問題。但為了慎重起見,他們還是帶張戈到南京腦科醫(yī)院就診了,結(jié)果卻是孤獨癥!對于這個陌生的名詞,張戈父母根本不知道意味著什么。
“她能上學(xué)嗎?”“不能!”“她能工作嗎?”“不能!”“她能自己生活嗎?”“不能,終身需要人照顧!”一連串的“不能”讓張戈的父母絕望了,天才女兒怎么會這樣呢?他們想不通!爸涝\斷結(jié)果后,我和她爸爸作出了決定,帶著張戈一起去死,我們要找個離南京遠(yuǎn)點的涵洞,當(dāng)火車開過來時,我們一家三口就可以‘一了百了’了!睆埜甑哪赣H吳蘇新平靜地回憶著當(dāng)時的情況。但看著無辜的孩子,他們最終沒有做傻事,吳蘇新辭職回家專心照顧女兒了。
“那時她真是一刻都停不下來,‘對牛彈琴’用在這樣的孩子身上,一點都不為過。”吳蘇新說。她用了最大的耐心來教育、輔導(dǎo)張戈。而在記者的采訪中,張戈卻一直安靜地站在母親身邊,一點都看不出她曾經(jīng)是個愛動的孩子,她也能很清楚地跟人交流,孤獨癥在她身上留下的烙印似乎并不深。吳蘇新得意地說,張戈如今是街道圖書館管理員,雖然她智商偏低,但憑著她超強的記憶力,很能勝任工作。
樂觀媽媽當(dāng)上家庭教師
另一位孤獨癥兒童點點的媽媽———趙女士,也接受了記者的采訪。記者看到,這位年輕的媽媽一遍遍不厭其煩地跟孩子說著話。趙女士看上去似乎沒有被孤獨癥兒子所拖累。不過她告訴記者,孩子兩歲多時被診斷為孤獨癥,從那時開始她就放棄了事業(yè),全身心地為點點服務(wù)。
“孩子一歲多時,家里老人就說他有點不對頭,跟他說什么都沒有反應(yīng),當(dāng)時還認(rèn)為是養(yǎng)育方面的原因,怎么也不會認(rèn)為孩子有問題。”趙女士說。但點點在兩歲多時,被看過孤獨癥方面書的姨媽發(fā)現(xiàn)了問題;同時,在報名上幼兒園時,也被幼兒園的園長們看出了問題。她們都建議趙女士帶兒子去醫(yī)院看病,最后點點果然被醫(yī)生診斷為孤獨癥,而且情況比較嚴(yán)重。
“一天教4小時,說上幾萬遍,他也許還不會發(fā)一個音,不過一旦他發(fā)出一個音,即便不是很清楚,我也會用他最愛吃的巧克力獎勵他!壁w女士說。她不斷摸索著教育兒子的方法,現(xiàn)在點點已會跟人交流了。
孤獨癥康復(fù)訓(xùn)練要排隊
據(jù)南京腦科醫(yī)院的專家介紹,孤獨癥是一種發(fā)病于兒童早期的中樞神經(jīng)發(fā)育障礙,它涉及感知覺、情感、語言、思維、動作與行為等多方面的發(fā)育障礙,嚴(yán)重地影響了兒童的社會功能。在我國兒童中,孤獨癥的患病率為千分之0.27%!1.7%。,全國有30多萬孤獨癥兒童。專家表示,造成孤獨癥的根本原因目前還不清楚,而且尚無特效藥物,當(dāng)前主要的干預(yù)手段是早期教育。
近年來,全球兒童孤獨癥發(fā)病率呈大幅上升趨勢,江蘇目前至少有12萬孤獨癥患兒,男女比例為5:1。南京兒童孤獨癥發(fā)病率在20年內(nèi)已上升了近10倍,差不多每萬名兒童中就有10名孤獨癥患兒。目前,南京腦科醫(yī)院兒童心理衛(wèi)生研究中心接待的孤獨癥患兒也越來越多。一位3歲孩子的媽媽告訴記者,她是去年11月到該中心排隊預(yù)約為孩子進行早期教育訓(xùn)練的,直到今年3月才輪到。與孤獨癥的發(fā)病率相比,到醫(yī)院就醫(yī)的患兒只占極少一部分。專家表示,如果這些孩子在3歲以內(nèi)得不到治療,孤獨癥可能會延續(xù)終身。(徐曉蓉 華琳月)