6月28日是國際癲癇關(guān)愛日,今年的主題為“重塑尊嚴(yán)、回歸社會(huì)”。中國抗癲癇協(xié)會(huì)昨天向社會(huì)發(fā)出倡議,為癲癇病征集新名字!斑@絕不是少數(shù)人的心血來潮和無事生事,”該協(xié)會(huì)會(huì)長李世綽教授說,“而是要通過這一舉措,消除和糾正人們對(duì)癲癇病的錯(cuò)誤觀念!
李教授說,受傳統(tǒng)醫(yī)學(xué)的影響,在人們的固有觀念里,“癲”與“狂”意思相近,從而使癲癇病人被誤認(rèn)為“瘋癥”。在民間,人們習(xí)慣把癲癇叫“羊癲風(fēng)”、“豬婆風(fēng)”等等。調(diào)查發(fā)現(xiàn),癲癇病人及其親屬,90%左右有“羞恥感”或“烙印感”。調(diào)查表明,有此種羞恥感的占癲癇患者的89%,占癲癇患者親屬的76%。據(jù)北京市神經(jīng)外科研究所研究表明,87%的人反對(duì)自己的子女與癲癇患者結(jié)婚,57%的人反對(duì)自己的子女與癲癇患者一起上課或玩耍,53%的人表示癲癇患者不應(yīng)該像正常人一樣求職或工作。糾正社會(huì)上人們對(duì)癲癇病的錯(cuò)誤認(rèn)識(shí)及對(duì)癲癇病人的偏見與歧視,華語世界特別是東南亞國家如新加坡、馬來西亞、泰國的癲癇學(xué)工作者和相關(guān)社會(huì)團(tuán)體提出,不妨給“癲癇”改個(gè)名字。據(jù)李教授介紹,香港一些著名學(xué)者和官員,曾建議改掉“癲”字,稱為“腦癇癥”;中國大陸一些專科醫(yī)生在實(shí)踐中,將“癲癇”簡寫為“DX”,也是一個(gè)不錯(cuò)的嘗試;后者還可以“演變”為“遞息病”,就字面說,這個(gè)名字既避免了“癲癇”造成的詬病,又接近該疾病本身的實(shí)質(zhì):腦內(nèi)(電)信息傳遞的障礙;臺(tái)灣有的學(xué)者還干脆用英語“癲癇”的音譯,稱之為“艾比利斯”病。
他還建議,給癲癇病改名可以分步驟進(jìn)行,例如,先起一個(gè)“別名”,等大家都基本接受了,再正式更名;也可以先在一個(gè)國家或地區(qū)改名,試行一段時(shí)間,如果效果好,再在其他國家和地區(qū)推廣。
據(jù)了解,雖然一部分(大腦顳葉)癲癇發(fā)作時(shí)出現(xiàn)精神癥狀,但癲癇不是精神病,更與瘋、狂有根本不同;癲癇發(fā)作時(shí)會(huì)對(duì)患者本人造成危險(xiǎn),所以需要?jiǎng)e人的幫助。據(jù)統(tǒng)計(jì),我國約有900多萬癲癇患者,其中600萬病人每年仍有發(fā)作,而且每年還會(huì)出現(xiàn)40萬新發(fā)病例。如果接受規(guī)范、合理的抗癲癇藥物治療,70%~80%患者的發(fā)作是可以控制的,其中60%~70%的病人經(jīng)2~5年的治療可以停藥。
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