七歲的芊芊，身高不到1.1米，腦袋的大小與身體不成比例。而且,兩只胳膊可以輕松地在身前或背后擰麻花，一點(diǎn)兒也不覺(jué)得疼。她的父母沒(méi)想到，這是一種罕見(jiàn)的“骨頭病”！

　　11月10日，兒童保健科主任文江舸說(shuō)，正常孩子的囟門(mén)在一歲半前就基本閉合，但芊芊已經(jīng)七歲了，囟門(mén)處依然沒(méi)有閉合。

　　孩子?jì)寢屨f(shuō)，家里買(mǎi)了各種鈣片和維生素D給孩子吃，可補(bǔ)鈣一個(gè)月后，芊芊卻出現(xiàn)了嘔吐、厭食、煩躁的現(xiàn)象，被診斷為維生素D中毒。文江舸為芊芊各主要骨骼部位拍攝了X光片，結(jié)果令人大吃一驚：頭頂?shù)呢堕T(mén)沒(méi)有閉合；手腕腕骨骨齡落后，一部分依然是軟骨；骨盆兩側(cè)明顯不對(duì)稱，部分骨頭沒(méi)有連接上；脊柱有側(cè)彎，略成“S”形；正常人的鎖骨是月牙形狀的，與肩胛骨緊挨著，可芊芊的鎖骨只有胸前一塊，也就是說(shuō)鎖骨只長(zhǎng)了一半，和肩胛骨之間壓根兒沒(méi)有骨頭連著。

　　“難怪芊芊可以把兩只胳膊輕松地在身前或背后擰麻花，一點(diǎn)兒也不覺(jué)得疼�！彼�的媽媽說(shuō)。

　　“我從醫(yī)10多年，頭一次看到這樣的孩子�！苯�(jīng)會(huì)診確定，芊芊得的是罕見(jiàn)的顱骨鎖骨發(fā)育不全綜合征，是一種和遺傳基因有關(guān)的先天性畸形。但孩子的父母說(shuō)，在雙方家族中并沒(méi)有類(lèi)似的病例。

　　“對(duì)這種患者沒(méi)有什么特殊的治療方法�！睋�(jù)介紹，只要加強(qiáng)營(yíng)養(yǎng)，芊芊雖然不會(huì)太高，但也能長(zhǎng)到中等或中等偏下的個(gè)兒。隨著年齡的增長(zhǎng)，她的腕骨會(huì)漸漸骨化，囟門(mén)也能慢慢閉合，基本不會(huì)對(duì)日常生活造成太大影響�！暗�鎖骨只能長(zhǎng)一半了�！蔽慕�舸說(shuō)，如果芊芊從事劇烈運(yùn)動(dòng)或高負(fù)荷的勞動(dòng)，非常容易骨折。(朱曉京)