最近,遵義縣石板鎮(zhèn)一對(duì)出生僅8個(gè)月的雙胞胎女嬰(如圖)雙雙患上了罕見的地中海貧血病,年輕的父母因無力支付昂貴的醫(yī)療費(fèi)用,被迫放棄治療,兩個(gè)幼小的生命岌岌可危。
這對(duì)雙胞胎的父親名叫宋元相,年僅26歲,其妻只有24歲。宋元相說,他和妻子均在畢節(jié)赫章打工,今年3月,兩個(gè)孩子在赫章誕生。
孩子出生后并無異樣。從11月上旬開始,兩個(gè)孩子同時(shí)出現(xiàn)感冒、腹瀉癥狀,吃藥一周也無法控制。夫妻倆遂帶著孩子到赫章縣醫(yī)院進(jìn)行檢查,結(jié)果抽血化驗(yàn)發(fā)現(xiàn)兩個(gè)孩子重度貧血。在醫(yī)生建議下,他們將孩子轉(zhuǎn)至遵醫(yī)附院,結(jié)果檢查發(fā)現(xiàn):兩個(gè)孩子患了罕見的地中海貧血。據(jù)醫(yī)生說,治療此病只能不停地輸血,最初,約2個(gè)月輸一次,一次輸血所需費(fèi)用約1000余元。隨著年齡的增長,輸血頻率則會(huì)越來越多。
宋元相告訴記者,如此高昂的醫(yī)療費(fèi)他們根本無法承受。因此,檢查結(jié)果出來后的第二天,他和妻子便含淚放棄治療,抱著兩個(gè)孩子回到石板鎮(zhèn)家中。
記者12月2日在宋元相家中看到,兩個(gè)孩子臉色蒼白,顯得沒精打采。宋元相說,不像別的同齡的孩子,他的兩個(gè)女兒都不愛動(dòng),只有在別人的逗趣下,偶爾會(huì)勉強(qiáng)擠出一絲微笑。這些日子,兩個(gè)孩子不停地咳嗽,最嚴(yán)重的時(shí)候,咳得發(fā)不出聲。而且兩個(gè)孩子飲食也不佳,體重比同樣大的孩子輕許多。宋妻說,看著孩子這樣遭罪,她時(shí)時(shí)感到揪心的疼痛,F(xiàn)在,他們夫婦都沒有外出,只想在家多陪著兩個(gè)孩子……
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地中海貧血,是由于珠蛋白基因的缺失或點(diǎn)突變所致;純喊l(fā)病后,頭顱逐漸變大、額部隆起、顴高、鼻梁塌陷,兩眼距增寬,形成地中海貧血特殊面容。患兒常并發(fā)氣管炎或肺炎。此病如不治療,患兒多于5歲前死亡。即使輸血治療,亦要注射足夠的除鐵劑,否則,當(dāng)過多的鐵沉積在心臟,將導(dǎo)致心臟衰竭而死亡。
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