昨天(1月5日)下午,記者陪同中國藥科大學(xué)博士后田曉麗等一批志愿者來到“明心孤獨(dú)癥康樂園”,見到了這些被“遺忘在人間的天使”。目前,孩子們經(jīng)過訓(xùn)練,語言行為等方面有所提高,但是他們的成長和未來還需要社會持續(xù)的關(guān)愛。
孤獨(dú)癥孩子中有“神童”
“說他們是遺忘在人間的天使,有兩個原因,一個原因是他們個個都很漂亮,但是眼神里卻是空洞的;還有一個原因是他們生活在自己的世界里‘自娛自樂’,我們說他們是‘不屑于’與‘凡夫俗子’們交往!钡竭_(dá)康樂園的時候,孩子們還在睡覺,陶菁菁園長不忍心打擾他們,先向志愿者介紹情況。
陶園長說,患孤獨(dú)癥的孩子表面看起來與正常孩子沒什么兩樣,有些孩子到三歲左右還不會說話,家長才會有所警覺。有些孩子還會有一些超常功能。比如,有一位小朋友3歲的時候就能認(rèn)地圖,能記住100個國家的名字、首都和國旗。他的這種過目不忘的超強(qiáng)記憶力當(dāng)時還被報紙報道過,父母都當(dāng)他是天才。直到后來才慢慢發(fā)現(xiàn)不對勁,原來他患了“孤獨(dú)癥”。還有一位孩子,他的生物鐘特別準(zhǔn),隨時問他“現(xiàn)在是幾點幾分。俊彼寄芙o你準(zhǔn)確的答案。
“2008年奧運(yùn)會的時候流行一首歌叫《北京歡迎你》,我們幼兒園里有一個小揚(yáng)琴,有一天,有一個小孩竟然自己在那里彈出了《北京歡迎你》的音符,讓所有的人都驚奇不已!
陶園長解釋說,孤獨(dú)癥兒童很多是呈尖錐形發(fā)展,某一項功能特別強(qiáng)大,其他方面則留在原地停滯不前。
發(fā)現(xiàn)孩子得了孤獨(dú)癥,整個家庭都崩潰
陶園長告訴記者,現(xiàn)在“明心孤獨(dú)癥康樂園”有50多個小孩,主要是學(xué)齡前的兒童,因為0-6歲的兒童是最佳的治療時期;脊陋(dú)癥的小孩大多都有語言問題,到了3歲左右還不會說話,這時候父母才可能意識到孩子有問題。
語言還只是孤獨(dú)癥的表面問題,孤獨(dú)癥最大的特點是不會社會交往,還會出現(xiàn)各種各樣的問題。有的孩子會說話,但是只會瞎說,或者一遍一遍地簡單重復(fù);有的孩子行為很機(jī)械刻板,有一個孩子,每天定時定點站在門口看別人進(jìn)門,到了中午12點就關(guān)窗簾;有的孩子害怕有縫的東西,走到有縫的路面時,別人很輕松地過去了,他卻要鼓足勇氣,像跨懸崖一樣。
陶園長說,孤獨(dú)癥在中國被人們認(rèn)識的時間還不長。上個世紀(jì)80年代,南京腦科醫(yī)院著名專家陶國泰教授診斷了中國的第一例孤獨(dú)癥。關(guān)于孤獨(dú)癥的病理成因,目前,全世界還沒有確切的說法,也沒有很好的治療方法,只能做些對應(yīng)的訓(xùn)練。很多家庭一旦發(fā)現(xiàn)自己的孩子得了“孤獨(dú)癥”,整個家庭都崩潰了。
家長在孩子身上滾橡膠球,讓他們感覺柔軟
下午2點多,記者見到了睡醒的孩子們,他們正在老師的幫助下手忙腳亂地穿衣服,可能是剛剛睡醒,一個個都特別興奮,還對著記者的鏡頭擺POSE,做鬼臉,根本看不出他們跟正常的孩子有什么兩樣。白白胖胖的小臉上看不出一絲痛苦的表情,他們是天真無邪的,無知的,快樂的。陶園長告訴我們,這是唯一一個不需要家長陪同的班級。
在外面的一間教室里,記者看到一個小孩歪著頭趴在桌上發(fā)呆,任憑周圍的吵鬧無動于衷;另一個孩子在教室中間走來走去,不知道在尋找什么……
二樓的感統(tǒng)室,家長正在給孩子做感知訓(xùn)練。孩子們躺在地毯上,家長們賣力地用一個巨大的軟橡膠球在他們身上滾來滾去,讓他們感覺什么叫“柔軟”,一位70歲的大爺滾得滿頭大汗。
另一間教室里,老師正在上課,教孩子們認(rèn)顏色,后面坐了一排學(xué)生和家長。“誰能上前來告訴我,哪個是藍(lán)色啊。”一位女同學(xué)勇敢地走上前,并指對了藍(lán)色的圖案,“太棒了。”老師大大表揚(yáng)了一番,還和她擊掌祝賀。
資金困難讓康樂園發(fā)展舉步維艱
陶園長說,目前,江蘇省針對0-6歲的孤獨(dú)癥兒童進(jìn)行搶救性訓(xùn)練出臺了一些利好政策,國家會撥款給這些孩子交學(xué)費(fèi),但同時要求教育機(jī)構(gòu)也要給出優(yōu)惠。目前,康樂園孩子的學(xué)費(fèi)是每月1800元,但是由于是一對一的訓(xùn)練,園里有40位老師都要發(fā)工資,場地的租金是20萬,每年以1.5萬的增幅遞增,另外,由于當(dāng)時注冊康樂園的時候條件簡陋,沒夠上幼兒園的級別,園里的水電至今仍按商業(yè)用水用電收費(fèi),龐大的開支讓陶園長實在是吃不消!懊看文玫骄揞~的水電費(fèi)單子手都發(fā)顫。”陶園長這樣說道。
據(jù)了解,陶園長以前在月牙湖幼兒園當(dāng)老師,有一次發(fā)現(xiàn)班里出了一個孤獨(dú)癥兒童,想到社會上還有千千萬萬的這樣的兒童缺乏關(guān)愛,出于做老師的一種責(zé)無旁貸的使命感,陶園長辭去了正式工作,創(chuàng)辦了“明心孤獨(dú)癥康樂園”。創(chuàng)辦至今,由于資金的困難,康樂園一共搬了5次家。陶園長說,孤獨(dú)癥的孩子畢業(yè)后很難融入正常學(xué)校,今年2月2日開始,““明心孤獨(dú)癥康樂園”將開設(shè)小學(xué)部,為他們提供繼續(xù)教育的平臺。同時,也希望政府和社會能夠給予更多的支持和幫助。
博士后邀請?zhí)請@長到大學(xué)作報告
看完這些天真無邪的孩子們和充滿愛心的老師們,每一個志愿者心里既充滿了感動,又多了一份沉重。田曉麗和李菁邀請?zhí)請@長到中國藥科大學(xué)作報告,讓更多的人了解孤獨(dú)癥的孩子,一起來攻克“孤獨(dú)癥”這樣一個生命科學(xué)的難題。同時,田曉麗和其同學(xué)也會利用課余時間來到康樂園和孩子們一起交流,幫助他們走出“孤獨(dú)”。陳景和老師則聯(lián)系了紅山動物園,近日志愿者將帶領(lǐng)孩子和家長們一起免費(fèi)游玩紅山動物園。(王穎)
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