杭州仁愛托管中心是浙江省第一家“民營公助”的仁愛托管中心。仁愛托管中心專門接收16周歲至45周歲中輕度智力殘疾人及病情已穩(wěn)定的精神殘疾患者,通過對(duì)他們進(jìn)行康復(fù)性訓(xùn)練,狀況好的殘疾人可以重新融入社會(huì)生活,而更多無法復(fù)原的殘疾人則在這里找到一個(gè)可以托管終身、不受歧視的世外桃源。
仁愛托管中心座落在杭州東面的彭埠鎮(zhèn),它雖然位于鬧市區(qū),卻鬧中取靜,院內(nèi)綠樹環(huán)繞,庭院錯(cuò)落,環(huán)境十分幽雅。在這里,智能訓(xùn)練室、電腦房、健身房、康復(fù)治療室等各項(xiàng)設(shè)施一應(yīng)俱全。
托管中心里的工作人員主要是杭州市智力殘疾親友會(huì)的成員,十幾年乃至幾十年照顧殘疾親人的切身感受,讓他們對(duì)待每一位托管中心的學(xué)員,都像對(duì)待自己家人般親切。
邵老師、許老師、徐老師……在托管中心,記者見到了這些善良的人們,在他們燦爛的笑容背后暗藏著一個(gè)比一個(gè)辛酸的故事。
聽他們講著往事,記者不禁想起一段曾在網(wǎng)上廣為流傳的話:陽光打在你的臉上,溫暖留在我們心里。有一種力量,正從你的指尖悄悄襲來,有一種關(guān)懷,正從你的眼中輕輕放出。
中心的負(fù)責(zé)人邵老師告訴記者:“建這個(gè)托管中心,不僅是在幫助我們自己,更是想幫助那些和我們有著相同經(jīng)歷的人們。”
兩個(gè)沉重的故事
故事一許阿姨的最后期盼
兒子剛出生時(shí),一雙大眼睛就會(huì)溜溜地跟著人影轉(zhuǎn);和他比劃比劃動(dòng)作,他好像看得懂,眼睛笑成一條縫。那時(shí)侯,抱過他的叔叔阿姨們都夸他是個(gè)“聰明仔”。
1959年,我和愛人都還在部隊(duì)工作,為了照顧這個(gè)小孩,我們每月從工資中抽出相當(dāng)大一筆數(shù)目,請了個(gè)專職的阿姨。兒子2歲的時(shí)候,已經(jīng)認(rèn)得30多個(gè)方塊字,我第一次體會(huì)到為人父母的幸福感和自豪感。
兒子3歲那年,我們從長春轉(zhuǎn)到重慶,阿姨沒跟來,我們只好把他放到托兒所,到了周末才接他回家。有一次托兒所的阿姨告訴我,小孩這一周發(fā)高燒,幼兒園的醫(yī)生說兒子得的是腮腺炎,不要緊的,于是我們也沒在意。
可是之后他開始表現(xiàn)出一些失常的舉動(dòng):到處亂跑,有時(shí)候甚至跑到垃圾桶邊上大呼大叫;看到鄰居家開著門,就徑自跑到人家的床上躺著不動(dòng)……兒子還小,很多時(shí)候,我們也分不清,他是真的腦袋有問題,還是和我們瞎胡鬧。而之后醫(yī)院的檢查報(bào)告徹底打破了我們所剩無幾的“自我安慰”。
“是我們對(duì)不起他,孩子是無辜的!蔽疑钌畹刈载(zé),我不能讓兒子的一輩子就這么沒了,對(duì)孩子的那份沉甸甸的愛和責(zé)任感,讓我們家開始長達(dá)幾十年的求醫(yī)苦旅。
別人說勞動(dòng)可以啟發(fā)兒子的心智,我就把兒子放到鄉(xiāng)下,讓他每天跟著干農(nóng)活,可是回家后,兒子智力沒增進(jìn),卻學(xué)了滿口的樣板戲;有人說針灸對(duì)治療有幫助,我就天天帶他去扎針。小娃疼的掉眼淚,我也陪在一邊哭;從報(bào)紙上看到“中藥加雞蛋”是帖好藥,我每天燉給他吃,一個(gè)月下來絲毫不見起效;聽說河南有個(gè)醫(yī)生懂得以毒攻毒的治療方法,我請長假帶著兒子去看病,游醫(yī)治到最后,把兒子搞成營養(yǎng)不良,輕度貧血……
為了兒子,我們夫妻徹底犧牲了個(gè)人的生活和愛好,我更是沒什么樂趣可言。這么多年來,我們夫妻倆幾乎沒有共同在公開場合出現(xiàn)過,總要犧牲一個(gè)人留在家里照顧兒子。期間有一回托給人照顧,兒子亂咬東西,引發(fā)口腔炎癥,此后我再也不敢讓別人來照顧他了。
1987年,我和愛人調(diào)到杭州工作。這時(shí)兒子也長成大小伙,一米七幾的個(gè),模樣還挺帥。我們把他寄放在社區(qū)辦的工療站里,每天做著拆回絲(記者注:一種手工活)的活,兒子的指甲磨平了,手指長出老繭。我雖然心疼,卻再次體會(huì)到久違的幸福感覺:兒子像個(gè)正常人那樣在勞動(dòng)了。
工療站里其他的病人每天都自己來回。兒子也如此。但有一次在他自己回來的路上,出了車禍。那輛車把兒子撞出三米高,當(dāng)時(shí)我們都以為他沒救了。沒想到,兒子還挺命大。
出院的時(shí)候我含著眼淚告訴自己:兒子大難不死會(huì)有后福的。
帶著孩子的40年里,我不止一次地想到:我是最苦的一個(gè)人,不如和兒子一起死了算了?墒强粗粋(gè)人靜靜地玩著,是那么乖;他一聲聲喊著媽媽,充滿依賴;他也會(huì)在我和愛人吵架的時(shí)候,站出來幫我說話“爸爸不好,媽媽不生氣”……
而且我永遠(yuǎn)不會(huì)忘記在那個(gè)下雨的傍晚,當(dāng)我披頭散發(fā)、全身濕透、像瘋了一樣四處找尋晚歸的兒子,卻看見他無助地站在工交車站里躲雨,身上不停地顫抖。我突然意識(shí)到:什么“想和兒子一起去死”、“不再管他了”都只是意氣話,除了父母,我的兒子在這個(gè)世上,再?zèng)]有人可以依靠,做媽媽的怎么忍心拋棄他?這輩子,我和我這個(gè)殘疾兒子是綁在一起,無論如何也分不開。
前段時(shí)間,一個(gè)老同事的猝死讓我感到震驚,他是死于心機(jī)梗塞,走的時(shí)候沒留下一句話。從他的身上我想到一個(gè)很現(xiàn)實(shí)的問題,我今年已經(jīng)67了,愛人也有70了,說不定哪天我們倆撒手走了,兒子的下半輩子怎么辦?
雖然我們還有一個(gè)小兒子,但這幾十年里,我們虧欠這個(gè)兒子的更多,我不想增加他的負(fù)擔(dān),而工療站也不能照顧殘疾兒子終身。
2000年,我加入親友會(huì)。在這里,我認(rèn)識(shí)許多和我有相同或類似經(jīng)歷的人們,共同的苦難把我們的心緊緊連在一起。為了我們所愛的殘疾親人,今年,我們共同創(chuàng)辦了智力和精神殘疾患者的托管中心。
當(dāng)我?guī)е鴼埣矁鹤幼呷胫行臅r(shí),感覺像回到了家。在這里,他是學(xué)生,我是老師,我們有各自的崗位和角色,生活得充實(shí)自在;在這里,我不用再擔(dān)心世俗的眼光會(huì)傷害到我們母子;而更重要的是,在這里,我替兒子找了一個(gè)可以讓他活到60歲的地方。
讓他活到60歲,是我們夫妻倆對(duì)這個(gè)災(zāi)難重生的兒子最后的期盼和承諾。
故事二小貝的兩個(gè)媽媽
托管中心的徐老師也有一個(gè)殘疾兒子,平時(shí)這孩子都是姥姥帶的。面對(duì)我們提出的采訪要求,徐老師遲疑了一會(huì),說要先打個(gè)電話征求媽媽的意見,對(duì)于這個(gè)孩子,沒有人比胡媽媽更有發(fā)言權(quán)。
胡媽媽在電話里對(duì)于采訪推辭了一陣,終于禁不住我們的請求,答應(yīng)了。路上,我們了解到,這兩天胡媽媽一直在生病,而我們打電話過去的時(shí)候,她還在臥床休息。我們不禁為自己的莽撞感到后悔。
胡媽媽的家位于武林門附近的一幢老房子里。陰暗的走廊、陡峭的樓梯,上樓的時(shí)候,我不禁想到“一個(gè)老人和一個(gè)小腦偏癱并伴有癲癇癥的殘疾人走這樣的樓梯是多么危險(xiǎn)的事情”。
胡媽媽的房子在三樓。我們按了許久的門鈴,才聽到屋里有走動(dòng)聲,徐老師在門外叮囑了一句“走慢點(diǎn),我們不急”。
胡媽媽是一位氣質(zhì)非常好的老人,雖然她現(xiàn)在已是滿頭銀發(fā),但可以看得出年青時(shí)候她一定是個(gè)美人。
胡媽媽一瘸一拐地請我們進(jìn)了屋,她歉意地說,上了年紀(jì)的人腿腳不利索,讓我們在門外久等了。
在臥房里,我們見到了采訪的主人公??小貝,他正低著頭坐在靠墻的沙發(fā)上,他似乎對(duì)我們的到來感到局促不安。而直接鋪在地上的床鋪也引起我們注意。胡媽媽笑著說:昨晚小貝的癲癇發(fā)作,把床都摔壞了,現(xiàn)在我們祖孫倆只好學(xué)日本人,睡榻榻米。
談到小貝,胡媽媽的話匣子打開了。小貝一生下來就是小腦偏癱,那時(shí)侯,徐老師的愛人還在部隊(duì)上,徐老師又是單位的業(yè)務(wù)骨干,根本沒工夫照料孩子。于是胡媽媽把孩子帶在了身邊。照顧時(shí)間長了,交還給孩子的父母她還不放心,有一次凌晨2點(diǎn)了她還跑去把孩子帶回來。
小貝是個(gè)殘疾孩子,他的右半邊肢體基本上不受控制,到了7歲才學(xué)會(huì)站立?墒12歲那年一次意外跌倒,讓小貝又添了一樣毛病——癲癇癥。
每當(dāng)小貝癲癇癥發(fā)作的時(shí)候,胡媽媽就用雙臂緊緊抱住他,盡量不讓他東倒西歪,弄傷了自己,而最后往往被砸到的都是胡媽媽自己,F(xiàn)在,小貝長成24歲的大小伙,力氣也大了,一發(fā)病的時(shí)候,胡媽媽漸漸控制不住他,家里的茶幾、大衣櫥鏡不知被他打碎多少回。所以以往每天都去花園散步的習(xí)慣,這兩年不再繼續(xù)了,胡媽媽說:“他如果在外面發(fā)病,我真管都管不牢!
小貝癲癇癥發(fā)作一般有跡象可尋,譬如說他受到外界的聲音、圖像等刺激就會(huì)發(fā)病,而那之前,只要胡媽媽蒙住他的眼睛和耳朵,他慢慢便能平靜下來。
多年來,為了治療小貝的病,胡媽媽摸索了一套自己的辦法。一到冬天,她就每天準(zhǔn)備兩大盆熱水,把小貝的雙手雙腳都浸泡起來,或者給他煮人參吃。這些辦法漸漸有了起效,小貝這兩年犯病犯得少多了。
在照顧小貝之前,胡媽媽還有許多自己的興趣愛好,可是在照顧小貝之后,她幾乎沒有個(gè)人時(shí)間。有一次,單位的老同事上家里串門,兩老正聊得歡,另一邊小貝卻事情不斷,不是上廁所,就是要東西。臨走時(shí),老同事悻悻地說:“你的外孫太煩了,以后不找你玩了!焙鷭寢尩慕浑H圈變得更狹窄了。
“為了這個(gè)外孫,我就這么老去!焙鷭寢屆鴿M頭白發(fā),頗有感觸地說道。胡媽媽不止這么一個(gè)外孫,她卻把大部分的愛都放在了小貝身上,家里人都對(duì)此表示充分的諒解。
“其實(shí)小貝也很懂事的!焙鷭寢屨f,“他愛琢磨家用電器,有時(shí)候還能幫我修修堵住的水龍頭。他還愛剪報(bào),剪了不少康復(fù)保健的內(nèi)容,其中許多是關(guān)于老年保健的。我想,小貝是剪來給我看的……”
采訪中,小貝的媽媽徐老師一直在旁邊和兒子悄悄地說著話,給人的感覺,他們像姐弟多于像母子。我還記得她曾經(jīng)告訴我,她的愛人在評(píng)價(jià)自己的時(shí)候說“這輩子做人沒成功”,而那時(shí)候他才剛剛獲得優(yōu)秀工作者的稱號(hào)。
徐老師或許和他愛人有一樣的想法,盡管她嘴上沒有說。他們夫妻倆面對(duì)這個(gè)殘疾兒子都有相當(dāng)大的精神壓力。
徐老師辭掉了原先社區(qū)的工作,選擇來到托管中心當(dāng)一名普通的老師;她把孩子交給年邁的母親照顧;她寧愿選擇去照顧更多像她的兒子一樣的殘疾人,也不面對(duì)兒子……她應(yīng)該是愛她孩子的,可能是她害怕面對(duì)殘疾的兒子,那種親情的絞痛讓她無法承受。但她更無法舍棄這種感情,她從中生出了更深厚更廣闊的感情,她把對(duì)兒子的愛和負(fù)疚一并給了托管中心里更多的殘疾人。
在年初托管中心招人的時(shí)候,徐老師義無返顧地報(bào)名。
小貝是不幸,但又是幸福,他有兩個(gè)好媽媽。
“我們晚上再過來修床,”臨出門時(shí),徐老師對(duì)她媽媽說,老人則是寬容地笑了笑。因?yàn)樗靼,女兒現(xiàn)在又要趕回托管中心去,那里還有許多事在等著她做。
記者手記:
仁愛托管中心的創(chuàng)辦代表著廣大親友會(huì)成員的一個(gè)普遍的心愿,它也代表著殘疾人康復(fù)工作的一種新的模式,與政府財(cái)政撥款,街道派人管理的工療站相比,托管中心是全新的“民辦公助”形式。
而這種以收費(fèi)為主要經(jīng)濟(jì)來源的方式,面對(duì)的是社會(huì)上最貧困、最需要幫助的群體,他們中有許多家庭為了治療殘疾的親人,已經(jīng)傾家蕩產(chǎn)。他們非常迫切地希望能夠把孩子送到托管中心來,但又無法承擔(dān)每月600元左右的托管費(fèi)。而一些境況較好的家庭,又擔(dān)心孩子在托管中心吃不了苦,而任由孩子在家里慢慢退化。這些都確實(shí)讓托管中心的創(chuàng)辦者感到為難。
這項(xiàng)充滿愛心的事業(yè)面臨未卜的前途,采訪中,創(chuàng)辦者們充滿著信心,但他們也不時(shí)流露出力不從心的無奈。他們渴望來自全社會(huì)的關(guān)愛,借著眾人的臂膀來撐起這片不一樣的天空。
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(來源:《華夏時(shí)報(bào)》,作者:太陽星城愛心之旅特約記者池笑旖、特派記者王非)